LA NIÑA CON ESCAMAS DE CALI. Informe especial

UNA FAMILIA QUE SUFRE EN ALTO NÁPOLES

Una menor de 10 años sufre diariamente al poseer esta rara enfermedad en la que su piel se le cae al no tener las condiciones de un tratamiento adecuado.

Por Luis Fernando León M.

Para muchos una enfermedad extraña, para otros un caso único en la ciudad, pero para Hellen Karina Perea, toda una tortura, pues desde niña ha tenido que someterse a los dolorosos síntomas que le produce el poseer ‘Ictiosis Lamelar Congénita’. Este padecimiento es generalmente hereditario y se caracteriza por piel seca y decamación que recuerdan las “escamas de un pez”.    

Un sufrimiento eterno

Su familia y en especial su abuelita Aura Nelly Llanos es quien ha acompañado desde muy niña a Hellen, pues a los tres meses el pediatra le diagnosticó la enfermedad. Debido a esto, mes a mes y año tras año los controles para esta niña de tan solo 10 años de edad se han convertido en un “sufrimiento eterno” como lo menciona la abuela, pues al ser una familia de escasos recursos económicos se incrementa el dolor de la paciente por no tener como comprar los medicamentos que no le da su EPS.

 

Hellen al ser una niña, le afecta tanto física como psicológicamente pues no puede llevar una vida normal. “Yo no puedo jugar porque me pica mucho y me duele ya que no puedo caminar por la resequedad”, manifestó Karina con un gesto triste quedándose callada inmediatamente, pues como lo manifiesta su tía Nayibe, es una persona de poco hablar. “A mi me da mucha tristeza con mi chiquitina porque la gente en la calle es cruel, ella me dice a cada rato que porque la miran extraño”, manifestó Aura Llanos.

La otra lucha

El tratamiento de esta enfermedad se ha convertido en la otra lucha para esta familia residente del barrio Alto Nápoles, pues como lo indica su abuela, “todos los días deben realizarle un procedimiento diferente para que la niña no se rasque porque cada vez que lo hace en muchas ocasiones se le ha caído la piel”. Según sus familiares, Emsanar que es la EPS en la que está afiliada Hellen, al principio les ayudaba mucho pero ahora no lo hace. “Ya tuvimos que tener una acción de tutela en contra de la entidad porque no nos cumple con todos los medicamentos y pues otra de las cosas esenciales es la crema”, aclaró Nelly Llanos.   

Su vivienda no ayuda

Aunque esta enfermedad no es muy común, pues 1 de cada 300 recién nacidos la padece, a esto se le suma que la niña debe dormir en condiciones que no la ayudan. El piso de su vivienda es de tierra, las paredes son de esterilla y el techo es de eternit. Debido a estas condiciones, se agrava la situación de la pequeña, pues cuando llueve termina mojada por las innumerables goteras de su pequeño “rancho”, y fuera de esto más de 5 personas viven en ella.   

Sus familiares sólo esperan la ayuda de alguna persona caritativa que se apiade del sufrimiento de la menor que como dice su abuela, “quiere ser una niña normal”. 

 

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD?

La ictiosis se caracteriza por una acumulación de grandes cantidades de escamas o células muertas en la capa superior de la piel que parece deberse a un defecto en el metabolismo de los corneocitos, (un tipo determinado de células de la piel), y cuya función es unir estrechamente estas células, a modo de cemento intercelular. En la de tipo Lamelar, se caracteriza por la presencia en el momento del nacimiento de la membrana ‘Coloidón’ que se descama durante las primeras semanas de vida.

 

Para destacar:

Las ayudas las pueden dar llamando a los teléfonos 3137598318 o al 3236302.

El término Ictiosis deriva de la raíz griega Ichty, que significa "pez", en referencia alegórica a las escamas.

Los principales síntomas que se aprecian son la piel seca, escamosa, gruesa, a veces con ampollas y peladuras.

Las ictiosis hereditarias son raras y por lo general aparecen durante la infancia y se mantienen de por vida, siendo frecuentemente formas de afectación leve.

La ictiosis vulgar es el tipo más frecuente de ictiosis y la padecen el 30-40% de pacientes con dermatitis atópica.